ساخت درمانگاه؛ مرهمی بر زخم بیماران هموفیلی - وبلاگ بانیما

به گزارش وبلاگ بانیما، فاطمه کاظمی - همدان - خبرنگار: مبتلایان به هموفیلی در تمام عمر خود از این بیماری خونریزی دهنده رنج می برند. مشکل فقط خونریزی های بیرونی آن هم هنگام جراحی نیست، بلکه مشکل عمده خونریزی های درون مفصلی است که آنها را گرفتار نموده است.

شما تصور کنید اگر یک نفر به نوع A این بیماری مبتلا باشد از همان زمانی که آغاز به چهار دست و پا راه رفتن می نماید، کف دست ها و زانوهایش بر اثر ارتباط با زمین خونریزی می نماید و دچار کبودی و درد شدید می گردد به طوری که مورفین نیز او را آرام نمی نماید. در نوع B این بیماری که زنان را بیشتر درگیر می نماید، فاکتور 7 مصرف می نمایند. لازم نیست بیمار مبتلا به هموفیلی حرکت شدیدی بکند تا دچار خونریزی گردد، بلکه همین که راه برود، مچ پا و زانوهایش آغاز به خونریزی می نماید. وقتی این خونریزی ادامه پیدا می نماید شرایط سخت تر می گردد. به جز این مسائل که فقط بخش کوچکی از مصائب بیماران مبتلا به هموفیلی است، نداشتن یک درمانگاه مجهز در استان از بزرگ ترین مسائل این بیماران است.

سازمان های بیمه گر معلول می سازند

مدیرعامل کانون هموفیلی استان و قائم مقام کانون هموفیلی ایران به وبلاگ بانیما می گوید: بهترین راه درمان مسائل مفصلی بیماران مبتلا به هموفیلی آب درمانی است تا بتوانند حجم خونریزی را که در مفصل جمع شده است جذب نمایند. حالا وقتی این خونریزی جذب نگردد، مفصل مربوطه شکل درست خود را از دست می دهد و در مرحله بعد قطع عضو اتفاق می افتد. در همدان 4 بیمار قطع عضو داریم و 30 بیمار نیز قطعا در آینده به این مرحله خواهند رسید.

حمیدرضا صنوبری بیان می نماید: رسیدن به این مرحله نتیجه نرسیدن به موقع و به اندازه داروست. وقتی سازمان بیمه گر اعلام می نماید سقف دارویی که می تواند بدهد 6 میلیون تومان در ماه است این یک زنگ خطر برای بیمار مبتلا به هموفیلی است. انگار این سازمان ها به دستگاهی تبدیل شده اند که معلول بسازند و تحویل سازمان بهزیستی بدهند.

• مشکل زنان

مدیرعامل کانون هموفیلی استان شرح می دهد: مسائل زنان مبتلا به این بیماری صدچندان است، چراکه این زنان در دوران قاعدگی دچار افت شدید پلاکت خون می شوند تا جایی که به حالت مرگ می افتند. آنها در این دوران باید فاکتور 7 به میزان کافی دریافت نمایند اما سازمان بیمه گر بیشتر از 6 میلیون تومان دارو نمی دهد. پس چه باید کرد؟ آن هم در شرایطی که مسائل مالی هم به آنها فشار می آورد و شرایط را بغرنج تر می نماید. وزارت بهداشت هم که فقط هزینه های درمان بیماری را قبول می نماید و در برابر بیماری های جانبی که گریبان بیمار را می گیرد مسئولیتی قبول نمی نماید. صنوبری می افزاید: سازمان بیمه گر می گوید چنین زنی باید 48 ساعت در بیمارستان بستری گردد تا هزینه درمان را بالا ببرد. خب این زن زندگی و فرزند و همسرش را چه کند؟ آن هم در شرایطی که به بستری شدن احتیاج ندارد و فقط باید فاکتور دریافت کند. از 334 بیمار مبتلا به هموفیلی 20 بیمار زن هستند. تکلیف این بیماران چیست؟

• وضعیت استان های غرب کشور

مدیرعامل کانون هموفیلی استان حل بخشی از این مسائل را در گرو ساخت یک درمانگاه مجهز برای بیماران هموفیلی می داند و می گوید: ما به دنبال ساخت درمانگاه برای بیماران مبتلا به هموفیلی و تالاسمی در استان نه فقط برای بیماران همدان بلکه برای بیماران غرب کشور هستیم. وضعیت در استان های ایلام و کردستان اسفناک است و استان کرمانشاه هم وضعیت مناسبی ندارد. سال گذشته کانون همدان رتبه نخست را در خدمات رسانی به بیماران مبتلا به هموفیلی و تالاسمی کسب کرد و بعد از زلزله کرمانشاه قرار شد در همدان به عنوان استان پایلوت یک درمانگاه جامع بیماران مبتلا به هموفیلی و تالاسمی ساخته گردد، اما ما هنوز با شهرداری و اداره راه و شهرسازی درگیر هستیم.

وی ادامه می دهد: شما تصور کنید بیمار برای انجام یک آزمایش ساده باید به تهران برود و برای این کار باید 4 فاکتور دارو تزریق کند. 4 ساعت در اتوبوس بنشیند که توانایی آن را ندارد و وقتی برگشت 4 فاکتور دارو دریافت کند. اگر این هزینه ها را جمع کنیم چقدر می گردد؟ چرا نباید به فکر ساخت درمانگاه باشیم؟ این درمانگاه رفت وآمد به تهران را کاهش می دهد و هزینه های زیادی را از دوش دولت برمی دارد.

• ماجرای70 سانتی متر زمین!

مدیرعامل کانون هموفیلی استان و قائم مقام کانون هموفیلی ایران درباره روندی که برای ساخت درمانگاه در همدان طی شده است، می گوید:3 سال است معطل دریافت مجوز برای ساخت این درمانگاه هستیم. سال گذشته بعد از انتشار گزارش وبلاگ بانیما درباره این موضوع، از صحن شورا با من تماس گرفتند و شرایط را پرسیدند. همان جا شهردار به معاون خود دستور داد ظرف 24 ساعت مجوز ما صادر گردد. اگرچه در 24 ساعت این اتفاق نیفتاد اما گره کار تا حدی باز شده است.

همین درمانگاه نقشه برداری شده و همه چیز کاملا آماده است. حالا شهرسازی روی 70 سانتی متر زمین با ما بحث دارد و می گوید باید این 70 سانتی متر زمین را از شهرسازی بخرید. خب ما توان خرید این زمین را نداریم و بعد از ساخت درمانگاه نیز این 70 سانتی متر زمین به زباله دانی تبدیل خواهد شد. پس چرا انقدر ما را اذیت می نمایند؟ ما اصلا این 70 سانتی متر زمین را نمی خواهیم پس چرا سنگ اندازی می نمایند؟

صنوبری یادآور می گردد: برای ساخت چنین درمانگاهی در تبریز که بعد از همدان آغاز کرد شهردار به جای 300 متر زمین 1200 متر زمین داد و همه کارها با سرعت انجام شد و یک مجموعه کامل برای بیماران مبتلا به هموفیلی و تالاسمی ساخته شد اما همدان هنوز در مرحله دریافت مجوز مانده است. پس ما نباید بگوییم چرا تبریز آنقدر پیشرفت نموده است و همدان چنین شرایطی دارد.

• بیماری پرهزینه

مدیرعامل کانون هموفیلی استان خاطرنشان می نماید: به اعتقاد من هموفیلی پرهزینه ترین بیماری است. هر واحد فاکتور بین 700 هزار تا یک میلیون تومان هزینه دارد و هر بیمار بالغ باید هر 8 ساعت 4 واحد فاکتور دریافت کند. این را دولت می دهد اما همه ناراضی هستند. بیمار شغل ندارد پس نمی تواند ازدواج کند پس ناراضی است. دولت هم از این که مجبور است این همه هزینه را بپردازد ناراضی است. کسی حاضر نیست با زن ناقل بیماری مبتلا به هموفیلی ازدواج کند. هیچ شرکتی حاضر نیست بیمار مبتلا به هموفیلی را استخدام کند. قانون 3 درصد استخدام توان یابان هم که اجرا نمی گردد. حق بیمار مبتلا به هموفیلی قطع عضو شده از سازمان بهزیستی ماهانه 50 هزار تومان مستمری است. صنوبری می افزاید: حل این مسائل کار قانون گذاران است اما چه کسی به این مسائل توجه می نماید؟ کسی حاضر نیست به این فکر کند که آمار طلاق و اعتیاد در میان بیماران مبتلا به هموفیلی بالاست.

• مسائل بیماران

یک بیمار مبتلا به هموفیلی گفت: این بیماری از بدو تولد همراه من است و در هر مرحله از زندگی ام با مسائلی روبرو می شوم. با وجود بیماری ام به خواستگاری رفتم، ازدواج کردم و خداوند فرزندی سالم به ما عطا کرد. وی با بیان این که سخت ترین دوران ما مربوط به دوران مدرسه است، اضافه نمود: متاسفانه بعضی از معلمان اطلاعات درستی از این بیماری ندارند و برخورد نامناسبی با دانش آموزان هموفیلی دارند. آنها هموفیلی را با ایدز اشتباه می گیرند.

این بیمار مبتلا به هموفیلی توضیح داد: مهم ترین دغدغه و مشکل ما بیماران نداشتن شغل مناسب علی رغم مهارت هایمان است. هیچ ارگانی ما را نمی پذیرد و حتی در مواردی به ما توهین می نمایند. وی ادامه داد: مثلا یک بار برای استخدام در شرکت خصوصی اقدام کردم، با وجود مهارت و توانایی ام در آن رشته من را به دلیل بیماری ام نپذیرفتند در حالی که من دخالتی در بروز بیماری ام نداشته ام. مسلط به رشته کامپیوتر و عکاسی هستم، اما از شغل خود رضایت ندارم.